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技術開発と人事

ご存知ですか?『レット症候群』

レット症候群

こんにちは。初登場の松本です。

30歳を過ぎた頃から冬場の乾燥で肌のかさつきが止まりません。
それを阻止すべく今年やっと私のデスクに登場した『加湿器』。
小型なのですが、かなり重宝しています。

両腕の間に置いて、ずっと水蒸気を吸い込みながら仕事をしていると
「それは女子力下がるよ。」と突っ込まれる今日この頃です。

みなさんも乾燥にはお気をつけ下さい。

さて、全く話は変わってしまいますが・・・。
本日は社内のプロジェクト活動について少しお話ししようと思います。

レット症候群

みなさんはご存知でしょうか?
以下少し説明させていただきます。
(難病情報センターより引用)

レット症候群は、1966年Andreas Rett(ウィーンの小児神経科医)により初めて報告された疾患である。
本症は神経系を主体とした特異な発達障害である。初発症状は乳児期早期に外界への 反応の欠如、
筋緊張低下であるが、それらの症状が軽微なため異常に気付かないことが多い。乳児期後半以後、
手の常同運動を主体とする特徴的な症状が年齢依 存性に出現する。治療法は現時点では対症療法のみである。

簡単に説明すると

2~3歳の10,000人~15,000人に1人の女の子のみが発症し、
今まで出来ていたハイハイ、お座り、つかまり立ちなどが後退により出来なくなり、
背中が湾曲したり、口に手を持っていく常道運動を繰り返すようになるなどの症状が出ます。
進行性の難病で、現在治療法は見つかっていません。

私たちは彼女たちのことを親しみを込めて「レットちゃん」と呼んでいます。
そして少しでも支援出来ればという思いから、弊社では年に2~3回のペースで募金活動を行っています。

仲間のお陰で繋がることが出来たレットちゃん達

弊社にはレットちゃんを姪に持つ社員がいます。

初めてその話を聞いた時は、
「そんな病があるんだ。」
「治らないの?」
など社内の反応は様々でした。

しかし、実際に『NPO法人レット症候群支援機構』の方にお越しいただき話を伺ったり、
レットちゃん達とお会いして触れ合ううちに、
『私たちにも何か支援できることはないか?』と考え始め募金活動を行うようになったのです。

ハートムービングプロジェクト

弊社には
・コミュニケーションプロジェクト
・環境整備プロジェクト
・アメーバプロジェクト
・スマイルプロジェクト
などいくつかのプロジェクトが存在しているのですが、
レット症候群の支援活動は『ハートムービングプロジェクト』が担当しています。

ハートムービングプロジェクトでは他にも
■ 社内で感謝の気持ちを伝えあう『おおきにカード』の促進
■ 不定期に行われる社内でのサプライズ
という活動をしているのですが、募金活動に関しては全員初心者でした。

警察への申請や当日の為にタスキや看板・パンフレットを用意し、準備は着々と進みましたが、
今思えば少し募金活動を甘く考えていたのかもしれません。

支援活動が学びへ

募金活動を始めた頃のプロジェクトメンバーは

「大きな声を出すのが恥ずかしかった。」
「思ってたよりパンフレット配れなかった。」
「看板が風で飛んだ。」
「素通りする人が多くて、メンタルダメージが大きかった。」

という反省やマイナス意見が多く、次の募金活動への意欲も正直なところ高くありませんでした。

しかし、その意見は当初の目的とは違っていることに気づき
「私たちはレットちゃん達の笑顔を見るためにやってるんだ。」
とメンバー間で認識し直して活動し続けました。

すると、
「今日はこんな嬉しい言葉を掛けてもらえた。」
「頑張ってね!と言ってくれた人に力をもらった。」
「小学生ぐらいの小さい子が、自分の財布を出して募金してくれたことに感動した!」
「レット症候群に興味を持って、色々質問してくれる人がいた。」
など、回を重ねるごとにメンバーがイキイキとし始めました。

レットちゃん達の支援活動として始めた募金活動ですが、人々の温かさや繋がり、何より感謝の気持ちを教えていただきました。

募金活動写真2

1日でも早くレット症候群の治療法が見つかることを心から祈りつつ
これからも私たちに出来ることを考え、実行していきます。

この記事を書いた人

松本 和子 Kazuko Matsumoto
売上向上アドバイザー

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